Lucinda Andrews, în vârstă de 32 ani, este mama lui Leo, un băiețel în vârstă de doar 6 luni care suferă de o boală rară. Bebelușul nu poate să plângă, dar boala misterioasă îl face să aibă niște crize puternice. Boala este atât de rară încât specialiștii nici măcar nu au apucat să îi dea o denumire.Lucinda Andrews, în vârstă de 32 ani, este mama lui Leo, un băiețel în vârstă de doar 6 luni care suferă de o boală rară. Bebelușul nu poate să plângă, dar boala misterioasă îl face să aibă niște crize puternice. Boala este atât de rară încât specialiștii nici măcar nu au apucat să îi dea o denumire.Lucinda, mama băiețelului, este disperată și caută neîncetat ajutor. Ea le-a explicat situația medicilor din Kent, iar aceștia au rămas uimiți când au auzit de afecțiunea bebelușului. În prezent, ei încearcă să găsească un tratament.
Lucinda a observat că imediat după naștere, Leo nu își mișca nici mâinile, nici picioarele. Mai mult decât atât, se pare că medicii au observant că nu răspunde la mai mulți stimuli, iar micuțul nu reușea să își miște nici capul dintr-o parte în alta.
Leo suferă de o boală genetică rară
După mai multe teste, medicii au descoperit că Leo suferă de o boală genetică care îi afectează o protein din organism, având efecte neașteptate asupra genei TBCD. Afecțiunea lui e atât de rară încât specialiștii nici măcar nu aveau un nume pentru ea.Tânăra mămică i-a rugat pe medici să cerceteze mai mult acest caz pentru a găsi un tratament care să îl ajute pe Leo. În locul plânsului, Leo are crize epileptic și probleme de respirație din cauza bolii misterioase, potrivit Daily Mail.
La câteva zile după naștere, medicii au hotărât ca micuțul Leo să fie transferat la un alt spital pentru îngrijiri de specialitate.
“Ei mi-au spus ce tip de boală are, dar aceasta e atât de rară încât nu a apucat să fie încă denumită. Medicii mi-au vorbit despre mai multe lucruri care i s-ar putea întâmpla lui Leo și toate erau oribile. (…) Medicii au crezut că el nu va supraviețui”, povestește Lucinda.
Bebelușul care nu a plâns niciodată – Cum se manifestă boala de care suferă
Leo nu a plâns nici măcar o singură data în 6 luni, nici măcar la naștere. Boala rară de care suferă are ca simptome probleme de respirație și crize asemănătoare cu cele de epilepsie. Printre principalele tratamente ale lui Leo se află și ședințele de psihoterapie prin care îi este stimulată motricitatea.
De asemenea, Lucinda merge des cu Leo la bazin pentru a-l obișnui cu mișcările în apă. Exercițiile de hidro-terapie l-ar putea ajuta pe micuț să se miște mai mult.
Din nefericire, nimeni nu i-a spus Lucindei cât de severă e boala de care suferă bebelușul ei și dacă este sau nu o condiție ce ar putea fi tratată prin medicamente. Proaspăta mămică s-a decis să nu stea cu mâinile în sân și a început să cerceteze însăși boala care are legătură cu gena TBCD.
Lucinda Andrews speră ca prin intermediul cazului lui Leo mai mulți oameni de știință să facă cercetări care să aducă o rază de speranță în viețile tuturor copiilor care suferă de aceeași afecțiune.
După ce tânăra mămică a împărtășit povestea micuțului Leo cu urmăritorii ei de pe rețelele sociale, Lucinda a descoperit încă șase familii ai căror copii se luptă cu aceleași deficiențe ca fiul ei.
“Am ajuns în punctul în care nu mai știu ce să fac pentru a-l ajuta. Nu pot da vina pe nimeni dintre medicii de la spital. Cu toții au fost minunați, ne-au ajutat foarte mult și ne-au oferit feedback”, spune Lucinda.
După descoperirea celor 6 cazuri asemănătoare cu cel al lui Leo, Lucinda s-a simțit înțeleasă și alinată, vorbind în continuare cu mămicele celor șase copii. Astfel, ele se sfătuiesc între ele și așteaptă ca specialiștii să găsească mai multe informații despre această genă atât de importantă care dă naștere bolii misterioase.
“Țin legătură cu biologi care studiază biologia moleculară pentru că există medicamentație moleculară care ar putea fi eficientă și ar putea fi refolosite pentru vindecarea acestei boli”, a mai adăugat Lucinda.
sursa:https://a1.ro/news/inedit/leo-andrews-bebelusul-care-nu-poate-plange-cum-il-afecteaza-boala-rara-de-care-sufera-micutul-id1058253.html?utm_source=Facebook%2520Observator&utm_campaign=Facebook&utm_medium=Social&utm_term=articol&utm_content=1058253&fbclid=IwAR2GvTiZO8z3sa3g3zhvCD3kcx0XN1P-TbOedCrlv7EysBu-pD0XS1O5t6k
